Paris, le samedi 25 mars 2017 – Cette semaine ont été publiées les premières recommandations françaises sur le recours à la contention et à l’isolement en soins psychiatriques. La publication de ces préconisations est tout à la fois révélatrice d’une prise de conscience de la nécessité d’un cadre strict face à des pratiques qui peuvent facilement être l’objet de dérives mais aussi du retard de la France à édicter des règles précises en la matière. Ce phénomène est à l’image de l’attitude des pouvoirs publics vis-à-vis de la prise en charge des maladies mentales en France : à l’aube d’une évolution en profondeur (dont l’installation récente du Conseil national sur la santé mentale est une illustration marquante) et tout en même temps l’héritière de très longues années d’aveuglement et d’immobilisme qui ont construit un fort retard par rapport aux pratiques étrangères.
Alors que la campagne électorale bat son plein et que la santé mentale est loin de faire partie des priorités sanitaires des candidats. Sans oublier la complexité de la prise en charge de la maladie et sa gravité, le JIM donne la parole au Collectif schizophrénies. Celui-ci revient sur la situation qu'il juge déplorable des patients atteints de troubles psychiques graves en France, avant de constater les efforts (timides) accomplis récemment et d’espérer un véritable sursaut.
Par le Collectif schizophrénies*
Comment notre généreuse patrie des droits de l’homme traite-elle les deux millions de personnes vivant avec un trouble psychique sévère ? Citoyenneté, inclusion, égalité…La France n’assume en rien ce qu’elle prône.
« Liberté, Egalité, Fraternité » ? Quelle ironie !
Les chiffres sont même affolants : les soins psychiatriques sans consentement ont doublé en 10 ans et 92 000 patients par an sont enfermés contre leur gré1 . Parallèlement, le recours à la contention et à l’isolement devient massif et se banalise2 .
Un scandale qui a un versant moins visible : en France en 2017, il faut de l’ordre de 5 à 7 ans pour poser un diagnostic de schizophrénie. Pendant des années, la personne, souvent un jeune, est privée de sa liberté par la maladie : liberté de penser quand il est envahi par les hallucinations ou délires, liberté d'aller et venir quand la peur des autres l'enferme dans sa chambre et sa solitude, liberté d'agir, quand les déficits cognitifs l'empêchent d'établir le plus simple des plans d'action, de vivre, de poursuivre ses études ou de travailler… et ce tant qu’elle n’a pas accès à des soins et accompagnements adaptés.
Mais quand le soin arrive, c’est trop souvent sous la forme de la contrainte où parents et patients sont pris en otage par la psychiatrie publique et acculés à accepter des HDT (« hospitalisation à la demande d'un tiers »). Pour découvrir avec désespoir et colère des pratiques indignes dans bien des cas. Et subir le plus souvent des soins bornés à des prescriptions de médicaments qui transforment les patients dociles en zombies, et les récalcitrants en patients qui rechutent.
Beaucoup de soignants se satisfont d’un patient « calme » qui végète en institution ou à la maison sans projet ni espoir quand le but devrait être le rétablissement et l’inclusion de l’individu dans la vie sociale.
L’adresse d’habitation devient un numéro de loterie
Ce qui existe ailleurs pour toute situation grave de santé (prévention, services d’urgence qui se déplacent, unités de soins intensifs, accueil des proches, et surtout des recommandations et un encadrement des pratiques pour la prise en charge) n’existe pas pour la santé mentale.
Au sein même de la psychiatrie, l’inégalité entre usagers du service public semble érigée en principe : en l’absence de protocoles de soins et de guides de bonnes pratiques, l’adresse d’habitation devient un numéro de loterie. A l’image des taux de soins sans consentement qui varient de 1 à 10 selon les départements, les prises en charge psychiatriques sont totalement disparates en fonction du secteur et guidées semble-t-il par les seules croyances des soignants.
Imagine-t-on le Samu ne pas se déplacer etconseiller d’attendre que ça aille plus mal pour une urgence cardiaque ? Qu’un médecin ne donne pas le diagnostic de Sida parce que cette annonce serait trop difficile à entendre ? Qu’un oncologue propose à l’hôpital des soins inspirés par Rika Zaraï pour soigner un cancer ? Qu’un cardiologue dont les patients enchaineraient AVC et infarctus continue son activité en toute tranquillité ?
En psychiatrie, rien de tout cela n’est impossible !
Et ce n’est pas sans conséquences.
Avec la densité de psychiatres par habitant la plus élevée d’Europe, et un système de sécurité sociale parmi les plus généreux, la France se place dans le groupe de tête des pays industrialisés pour le taux de suicide (plus de 10 700 suicides, 195 000 tentatives de suicide enregistrées par an), sachant que des troubles psychiques sont présents chez environ 90 % des personnes qui mettent fin à leurs jours. Un taux de suicide qui est par exemple le double de celui de l’Espagne et qu’on ne retrouve que dans les pays où le soleil ne se lève jamais ou bien où les armes à feu sont en vente libre !
Suicide mis à part, les personnes atteintes de schizophrénie connaissent une surmortalité scandaleuse, avec une espérance de vie réduite de 25 ans, du fait aussi de l’absence de soins somatiques. Alors qu’on sait parfaitement qu’elles présentent des risques aggravés de diabète, de maladies cardio-vasculaires ou respiratoires…
On ne compte plus les personnes souffrant de maladies mentales en prison ou à la rue.
Et même les patients vivant à leur domicile, soutenus envers et contre tout par leurs proches, sont le plus souvent chronicisés dans le handicap, gratifiés au mieux de la seule Allocation adulte handicapé (AAH) (une antichambre de l’exclusion) avec des taux d’emploi dérisoires et une insertion sociale quasi inexistante.
Des oubliés de la fraternité
La schizophrénie touche 600 000 personnes en France et constitue la première cause de handicap des jeunes. A-t-on jamais vu en France la moindre action publique d’information ou de prévention, comme pour la grippe ou les intoxications au monoxyde de carbone ? Non.
La stigmatisation et la discrimination des personnes schizophrènes est gigantesque et générale. Elle ne tend pas à diminuer et se nourrit d’idées reçues erronées. A-t-on jamais vu des campagnes de sensibilisation ? Des actions dans la presse ? Oui… mais pas en France, où les médias et toute la société relaient en toute impunité des clichés aussi faux que destructeurs pour les personnes atteintes3.
Au moins, pour ces maladies mentales si répandues et si handicapantes, y-a-t-il tout de même un effort public conséquent de recherche? Eh bien non ! Deux fois moins de recherche qu’en neurologie, pour une épidémiologie et un coût économique 2 à 3 fois supérieurs, une part de la recherche santé de seulement 4,1 % contre 7 % au Royaume Uni ou 16 % aux Etats-Unis.
Aucune priorité définie en santé mentale en France
Les troubles de santé mentale placés aujourd’hui par l’OMS au deuxième rang des causes mondiales de handicap pourraient occuper le premier rang à l’horizon 2020. Que fait la France face à cet enjeu de santé majeur ?
Depuis des décennies, les rapports publics ont beau s’entasser4, réitérant les mêmes constats de dysfonctionnements et les mêmes préconisations récurrentes, il n’y a aucune priorité définie en santé mentale et encore moins de concrétisation au bénéfice des malades. La France, qui enregistre des taux d’hospitalisation à temps plein supérieurs à tous les pays voisins5, continue de concentrer les moyens sur l’intra hospitalier au détriment de tous les accompagnements des individus dans leur environnement qui sont beaucoup plus efficaces.
Parce qu’elle est le trouble le plus sévère et le plus stigmatisé, la schizophrénie est emblématique des changements de politique à mener.
Certes il s’agit d’une maladie grave, mais comme pour le cancer ou le Sida, il existe des solutions thérapeutiques parfaitement identifiées au niveau international. Elles reposent sur de nombreuses comparaisons, un large éventail des meilleures pratiques disponibles à travers le monde, la variété et la traçabilité des preuves cliniques et scientifiques6,7.
Le CNSM, une occasion qui ne doit pas être manquée
C’est pourquoi le Collectif schizophrénies a salué l'installation du Conseil National de Santé Mentale (CNSM) par la ministre de la santé en octobre dernier comme une occasion rare, qui ne doit pas être manquée, de travailler enfin sur le retard français.
Enfin, dans le sillage du rapport de Michel Laforcade, se dessinent des avancées et une volonté de prendre en compte les recommandations internationales adoptées par la plupart des pays qui nous entourent. Enfin la santé mentale est affirmée comme une priorité ; enfin est mise en œuvre une très large concertation avec toutes les parties prenantes, enfin la volonté de conduire des réformes dans ce domaine sanitaire spécifique à forte dimension sociétale et éthique, enfin le projet de nouveaux textes sur les soins en psychiatrie, les derniers datant de plus de 25 ans.
Dans le cadre du CNSM, nous avons participé au groupe de travail chargé de la rédaction du décret fixant les priorités du projet territorial de santé mentale, et nous apportons notre entier soutien à ce projet présenté à la séance plénière du CNSM du 16 janvier.
Ce décret innovant est porteur d'avenir et d'espoir pour les usagers. Enfin on lit dans un texte officiel l’affirmation d’un objectif de rétablissement et d’inclusion sociale des patients, de soutien à l’emploi ordinaire et au logement, de prévention, d’interventions précoces, de réalisation de bilans et remédiation, d’accès à des soins somatiques adaptés, et l’inscription d’une vision désormais globale, sanitaire mais également médico-sociale et sociale des parcours de soins, avec la promotion de l’accès des personnes et de leur entourage à la psychoéducation, et la lutte contre la stigmatisation...
Appel aux candidats
Nous alertons les candidats à l’élection présidentielle : à la veille des élections présidentielles, la santé mentale en France est à la croisée des chemins.
La publication de ce décret tarde de façon regrettable et nous en attendons la publication le plus rapidement possible dans les termes de sa version présentée le 16 janvier dernier au CNSM.
Il faut assurer la bonne continuation du CNSM et la poursuite des avancées après les élections.
Il faut poursuivre comme prévu la rédaction de l’instruction précisant le décret : organiser précisément des prises en charges globales et sans rupture pour les personnes souffrant de troubles sévères et persistants, mettre en place le partage des meilleures pratiques reposant sur les données de la science, soutenir et encourager les équipes innovantes réparties sur le territoire de manière éparse.
Il faut que le CNSM s’attaque à l’ensemble des volets du retard français : décrochement de la recherche française, formations des médecins et autres acteurs du soin, information et sensibilisation de la population etc.
Nous soutenons la demande de l'Unafam, Santé Mentale France et Aire d’un plan psychique dans les programmes des candidats à la présidentielle. Et y demandons en son sein un volet spécifique pour les schizophrénies.
Droite, gauche, centre... la politique de santé mentale est l'affaire de tous les bords politiques.
Il est impossible, compte tenu de leur prévalence, que vous ne connaissiez personne qui souffre ou souffrira un jour d’une maladie mentale.
Les moyens de la psychiatrie publique doivent être sanctuarisés. Continuer de sabrer les budgets de la psychiatrie met à mal les valeurs qui fondent la République. Et même si vous n’avez pas la moindre empathie envers les personnes malades, ce serait faire injure à la seule motivation gestionnaire : en France, le fardeau économique que constituent les maladies mentales est estimé à 109 milliards d’Euros, et toutes les études montrent que les investissements en santé mentale sont éminemment rentables.
Mais on ne peut pas s’arcbouter sur la seule question quantitative des moyens, en continuant d’éluder la question des objectifs, des résultats et partant, de l’utilisation des moyens existants, comme de trop nombreuses instances ont tendance à le faire.
Les personnes aujourd’hui malades ou qui le seront demain n’ont nul besoin d’idéologies, de gourous, ou d'âmes compatissantes mais de soins utiles qui leur permettent de reprendre le pouvoir sur leur vie, comme tout citoyen.
Au pays des Lumières, il est temps que toute la médecine publique, financée par les impôts des contribuables, repose sur des thérapeutiques validées scientifiquement, de vrais résultats évalués et publiés.
Ou sinon… quelle solution ?
Abandonner la psychiatrie aux plus pauvres et aux plus faibles et construire des solutions privées, laisser les praticiens has been au public, enrôler les soignants innovants et ouverts vers ce qui fonctionne au seul bénéfice de ceux qui pourront payer.
Abandonner nos valeurs, toute notion de progrès et assumer qu’on enterre le service public une fois pour toute.
A vous de nous préciser votre vision.
* Le Collectif schizophrénies regroupe six associations de patients et de familles de patients, Schizo ?... Oui !, Schizo Espoir, PromesseS, Schiz’osent être, Schizo Jeunes et Solidarité Réhabilitation.
[1] Les soins sans consentement en psychiatrie : bilan après quatre années de mise en œuvre de la loi du 5 juillet 2011 - Questions d'économie de la santé Irdes n° 222. Février 2017 - Coldefy M. , Fernandes S.
[2] Isolement et contention dans les établissements de santé mentale - Rapport du CGLPL, Adeline Hazan, mai 2016
[3 ]L’image de la schizophrénie à travers son traitement médiatique. Analyse lexicographique et sémantique d’un corpus de presse écrite entre 2011 et 2015. Etude L’ObSoCo-PromesseS - Janvier 2016.
[4] Cf la liste des quinze rapports publics élaborés de 2000 à 2009 dans le rapport de M. DENYS ROBILIARD de décembre 2013
[5] The Economist-JANSSEN – 2014. L’étude classe la France à un niveau médiocre en termes d’intégration des personnes souffrant de maladies psychiques, bien loin de l’Allemagne et de l’Angleterre, derrière l’Espagne et juste devant l’Irlande et la Pologne. Plus grave, la France se classe 27ème sur 30 pour la rubrique « Désinstitutionnalisation », ce qui montre que ceux qui souffrent de maladies mentales continuent à être traités dans de longs séjours hospitaliers ou en institutions.
[6] Cf « Schizophrenia—Time to Commit to Policy Change »; « Schizophrénie, il est temps de changer de politique »- 2014. Le rapport résume les résultats réunis par un groupe international d’experts sous l’égide de l’université d’Oxford, étayés de 217 références d’études, la plupart très récentes. Les auteurs ont rédigé 3 synthèses disponibles en 5 langues, dont le français dont l’une à destination des professionnels de la santé, sur la modification de la politique de soins et une autre à destination des décideurs, sous forme d’un appel à l’action, et rappelant le coût social et direct de l’inaction.
[7] Cf en France, le rapport du Centre de preuves en psychiatrie et en santé mentale – sept 2015 : « Données de preuves en vue d’améliorer le parcours de soins et de vie des personnes présentant un handicap psychique sous tendu par un trouble schizophrénique. »
